Pani Zofia, 79 lat - opieka przy Parkinsonie
Choroba Parkinsona to nie jeden zły dzień - to życie ułożone wokół harmonogramu leków, drżenia, które wraca przy zmęczeniu, i drobnych czynności, które kiedyś nie wymagały myślenia, a teraz wymagają planu. Pani Zofia od trzech lat uczy się z nią żyć. Rodzina zadzwoniła do nas, kiedy okazało się, że samo wsparcie weekendowe już nie wystarczy.
Historie naszych podopiecznych są anonimizowane. Imiona osób zostały zmienione, szczegóły mogą być uogólnione - ale opisana opieka i jej efekt są prawdziwe.
Sytuacja
Pani Zofia ma 79 lat i mieszka w bloku z windą. Choroba Parkinsona została zdiagnozowana cztery lata temu, ale objawy zaczęły się wcześniej - lekkie drżenie ręki, spowolnienie ruchów, problemy z drobnymi czynnościami przy stole. Leki działają, ale tylko wtedy, kiedy są przyjmowane co do kwadransa o stałych porach - inaczej pojawia się tak zwany 'off', okres bezruchu, w którym Pani Zofia nie potrafi sama wstać z fotela.
Syn, Pan Krzysztof, mieszka w tej samej dzielnicy. Przez dwa lata sam ogarniał wszystko - poranne i wieczorne odwiedziny, zakupy, wizyty u neurologa, telefony do mamy w ciągu dnia z pytaniem, czy wzięła leki. Z czasem zaczął zauważać, że codziennie myśli o mamie kilkadziesiąt razy i że ten dyżur kosztuje go realne zdrowie psychiczne. Plus pojawiła się obawa: a co, jeśli przegapię telefon i mama będzie w 'off' przez kilka godzin?
Rozmowa była długa - Pan Krzysztof potrzebował się upewnić, że Pani Zofia zaakceptuje obecność obcej osoby na 8 godzin dziennie. Mama jest osobą niezależną, dumną z tego, że radzi sobie sama. Spotkaliśmy się w trójkę u Pani Zofii. Zamiast prezentować ofertę, pytaliśmy mamę, co dla niej jest najważniejsze. Powiedziała: 'Żeby ktoś nie traktował mnie jak chorą'. To stało się podstawą planu opieki.
Plan opieki
Przy Parkinsonie kluczowa jest precyzja - leki o stałych porach, zaplanowane aktywności w oknie 'on' (kiedy lek działa), bezpieczeństwo w oknie 'off'. Plan opieki to nie tabela czynności, to harmonogram dopasowany do fal działania leku.
- Opieka dzienna 8h, od poniedziałku do piątku - opiekunka Pani Iwona obejmuje główne okno aktywności Pani Zofii, weekendy zostają dla rodziny
- Harmonogram leków co do minuty - cztery dawki dziennie, każda z budzikiem, dzienniczek przyjętych leków przekazywany neurologowi co miesiąc
- Aktywności w oknie 'on' - krótki spacer, układanie kwiatów, rozmowa, gimnastyka. W oknie 'off' - asystowanie przy podstawowych czynnościach, bez nacisku na ruch
- Profilaktyka upadków - bezpieczne obuwie z antypoślizgową podeszwą, usunięte dywany, poręcze przy łóżku i toalecie, czujnik upadku noszony na nadgarstku
- Aktywizacja drobnej motoryki - codzienne ćwiczenia palców, układanie kwiatów lub robótki, pisanie ołówkiem - to opóźnia narastanie objawów
Jak wygląda dzień
Pani Zofia żyje w rytmie czterech dawek lewodopy. Cały dzień jest ułożony wokół nich - aktywności w oknach kiedy lek działa, odpoczynek kiedy słabnie. Pani Iwona nauczyła się czytać ten rytm po dwóch tygodniach i dziś planuje dzień wspólnie z Panią Zofią.
Poranek
Pani Iwona przychodzi o 8:00 - 15 minut po pierwszej dawce leku. To okno 'on' wykorzystujemy na poranną toaletę, ubranie, śniadanie. Pani Zofia sama zakłada bluzkę, czesze się, je swoim ulubionym małym widelcem. Asysta przy guzikach, kiedy palce nie współpracują. O 9:30 pomiar ciśnienia i krótkie ćwiczenia dłoni.
Środek dnia
Druga dawka leku o 11:30. Krótki spacer wokół bloku, jeśli pogoda dopisuje - z kijkami nordic walking, które poprawiają stabilizację przy Parkinsonie. Po spacerze układanie kwiatów do wazonu (Pani Zofia robi to codziennie - to ulubione zajęcie, świetne dla motoryki). Obiad o 13:30, trzecia dawka leku o 14:30. Drzemka.
Wieczór
Po drzemce krzyżówka albo telefon do koleżanki ze szkoły, z którą Pani Zofia trzyma kontakt od sześćdziesięciu lat. Kolacja lekka, czwarta dawka leku o 18:00. Pani Iwona kończy o 16:00, ale do kolacji zostaje syn - dwa razy w tygodniu odwiedza mamę po pracy. Wieczorem Pani Zofia sama ogląda telewizję, syn zostawia mamę pod opieką sąsiadki z piętra na wypadek nagłej potrzeby.
Efekt
Po dwóch miesiącach widać konkretną poprawę. Pani Zofia nie miała w tym czasie żadnego upadku, leki są przyjmowane regularnie, neurolog na kontroli zauważył lepszą kontrolę objawów. Ale ważniejsze: mama wróciła do swojego życia. Ułożenie aktywności wokół okien 'on' znacznie zmniejszyło frustrację - kiedy Pani Zofia wie, że teraz lek działa, mogła zaplanować rzeczy, które wymagają sprawnych dłoni.
Pan Krzysztof odzyskał głowę. Zniknął ciągły dyżur myślowy. Mama wzięła leki na pewno - opiekunka dopilnuje. Mama nie spadła z łóżka - czujnik upadku zaalarmuje. Mama nie jest sama w gorszym dniu - Pani Iwona jest obok. Syn nadal odwiedza mamę codziennie, ale teraz są to spotkania syna z matką, a nie audyt opieki.
Najtrudniejsze przy Parkinsonie jest pogodzenie się z tym, że choroba postępuje powoli, ale uparcie. Plan opieki jest elastyczny - co kwartał spotykamy się z rodziną i z neurologiem, dostosowujemy zakres, aktywności, godziny. Za rok prawdopodobnie zakres będzie inny niż dziś. Ale dziś, sześć miesięcy od startu opieki, Pani Zofia mówi, że nie wyobraża sobie, żeby było inaczej.
Bałam się, że osoba z zewnątrz będzie się litować, traktować mnie jak inwalidkę. Pani Iwona zaczęła od pytania, czy pokażę jej, jak robię herbatę. To było tak po prostu, że od razu zrozumiałam - tu nie chodzi o opiekę nad chorą, tylko o pomoc, kiedy się jej potrzebuje.
Twoja sytuacja podobna?
Każda rodzina jest inna - opowiedz nam o swojej, zaproponujemy konkretny plan.
Oddzwonimy w ciągu 2h (7:00-22:00)